还有几天就是2月28日——第16个国际罕见病日。设立这个特殊的纪念日子，是为那些疾病中的孤勇者呐“罕”，推动全球对罕见病及罕见病群体的认知。就在2月初，巴基斯坦前总统穆沙拉夫在与罕见疾病“淀粉样变性”长期斗争后，于阿联酋迪拜病逝，终年79岁。
在2月28日—第16个国际罕见病日来临前，潮新闻关注了国内罕见病之一的“淀粉样变性”，公众眼中陌生的医学名词，背后是茫茫人海中与病魔抗争的“孤勇者”们。在一个包括淀粉样变性患者的罕见病微信群中，记者联系到了北京大学血液病研究所路瑾主任医师。
皮肤淀粉样变，患者真的痒起来不让抓挠搓，这时候该如何解决瘙痒的问题？这个问题比较尖锐，所以不能站着说话不腰疼。1. 如果痒得实在受不了，可以进行拍打以转移注意力。2. 另外最重要的是内服药物，包括西药的运用。3. 还有就是外用，外用能立竿见影，抹上后马上不痒。
现代快报讯（通讯员 马兆敏 记者 庄剑翔）淀粉样变性在临床上较为少见。近日，扬州江都的殷师傅被确诊为肾脏淀粉样变性，经过靶向药物为主的化疗及免疫治疗，殷师傅顺利通过了“期中考试”。此前，70岁的殷师傅因蛋白尿、双下肢浮肿来到扬州市江都人民医院就诊。
近日，由黄浦区卫生健康委员会、黄浦区健康促进委员会办公室主办，黄浦区健康促进中心承办，黄浦区融媒体中心协办的“科普引领，医路向前”系列科普栏目，将专业的医学知识转化为通俗易懂的科普内容，让老百姓听得懂、学得会、记得住。
皮肤淀粉样变多久能好？在中医里这个病叫顽癣，有顽固之意。按照我的经验，一般都需要治疗 1-3 个月，有的甚至需要更长时间，这要根据患者的症状或者患者的体质进行辨证施治。另外，用好外用药很重要，为什么用激素抹抹没效果？因为皮肤淀粉样变时间长了以后会特别痒，越抓越厚，苔藓化比较重。
听过“玻璃心”“秤砣心”，怎么还有“淀粉心”？你没听错，在临床当中，就有这么一类患者，他们拥有一颗“淀粉样变的心”。60岁王大爷，准备享受退休人生，可一天刚吃完早饭，恶心劲就上来了，这一吐就是三天。医生询问王大爷的病史得知，王大爷已心慌、气短3年，两条腿水肿1年。
来源：【北大医院太原医院（太原市中心医院）】国家区域医疗中心项目高质谱新篇 创新赢未来全面提升医疗质量3月前，大同市一位68岁老年女性因出现双下肢水肿就诊于当地医院肾内科，完善肾脏穿刺后经活检诊断为“轻链型淀粉样变性”，当地医院建议转院进一步治疗。
