长江日报大武汉客户端5月14日讯（记者王春岚 通讯员官笑涵）5月13日，武汉市妇幼保健院，32岁的汪女士顺产一名健康女婴，为家庭带来新的阳光。她此前生育过罕见病子女，这次怀上双胞胎后，其中一个胎儿又被确认存在基因缺陷。医生通过“减胎”手术，精准地保留下了健康的胎儿。
极目新闻记者 刘迅通讯员 官笑涵“宝宝身体很健康。”5月13日，躺在产床上的汪女士看着刚出生的女儿喜极而泣，积压已久的压力和担忧烟消云散。2023年她怀上一对双胞胎，产前诊断发现一个胎儿基因异常，和4岁的大宝一样都是罕见基因病。
瓷娃娃、熊猫宝宝、月亮的孩子，这些美丽的名字背后对应的是成骨不全症、戈谢病、白化病。它们对应共同的名字——罕见病。今日是第17个国际罕见病日，主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。何为罕见病？离我们有多远？
“医生，救救我吧我还不想死，我要减肥……”2014年，广州暨南大学某附属医院接到了一则特殊的求救电话，电话那头，是一名14岁的少年，名叫徐周磊。别看他今年只有十四岁，浑身却裹满了300斤的肥肉，就连普通的走路都变得无比艰难。
这个世界上有一群孩子，他们既不是大胃王，也不是美食家，更算不上“吃货”，但他们对食物有着近乎疯狂的执念，只要是被他们认为能吃的，都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的，还是宠物吃的，甚至是药片，他们都会吃。他们从出生起，就永远感受不到饱腹感！
据英国《都市报》1月4日报道，美国一个7岁的小女孩患有罕见的儿童痴呆症，寿命仅有20岁左右。这个小女孩名叫Sadie Rae，是她的母亲Ashley Haywood的第一个孩子。在Sadie出生时，Ashley非常开心。但不幸的是，Sadie的呼吸很快开始恶化。
什么是小胖威利综合征 试想下，你正在美美地city walk。六七点的傍晚，太阳不大。你吹着风，塞着耳机，看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包，都赶着回家吃顿热乎饭。唯独一个角落，有位胖胖的小学生，“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶，只想捡点能吃的东西。
