闲下来时，瞿琳利总会待在出租房楼顶，倚靠着栏杆望向一公里外的湖南溆浦县人民医院大楼，时常望出了神。积木、拼图、儿童充气泳池，还有衣服，在儿子毅毅出生前就已买好，瞿琳利想着等孩子会走路了，带他去游乐园玩。
大河报·豫视频记者 魏浩 李彬2021年年底国家队“灵魂砍价”时,医保谈判专家的那句“每一个小群体都不应该被放弃”,引起了社会对SMA的普遍关注。如今，随着这种特效药的“医保价”落地，患儿家庭再次感受到了希望的力量。
潮新闻客户端 记者 李沐子 于瓅“今年我想再去济南动物园，看大象、长颈鹿和狮子，再买一个熊猫玩具，过年我想吃鱼形状的年糕。”这是脊髓性肌萎缩症（以下简称“SMA”）患儿小石头2024年的新年愿望，但吃年糕的愿望被妈妈拒绝了。妈妈刘晴（化名）说：“年糕不好消化，等长大点我们再吃吧。
“现在孩子每天都在进步！”熙熙妈妈（化名）开心地说。今年2月28日是第18个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变定义为罕见病，脊髓性肌萎缩症（SMA）正是其中之一。
书语妈妈的手机里存着四五个SMA患儿互助群聊，她说平时没人在群里闲聊，“要不就是孩子走了转卖仪器，再就是刚确诊患儿的家长在群里咨询。”从书语妈妈在的互助群聊里，这些被困在“SMA”里的家庭状态可见一斑，所有的患儿父母都拼了命拉着自己的孩子和家庭，试图逃脱出这个黑洞。
红网时刻新闻12月18日讯（通讯员 刘沁）近日，湖南省妇幼保健院医学遗传科参与中国妇幼保健协会组织的脊髓性肌萎缩症（SMA）出生缺陷综合防控项目，可对符合以下条件的1600名育龄女性提供免费的SMA基因筛查。生娃前，这项检查很重要！什么是SMA？
今年11月28日，新版国家医保药品目录公布，本次调整共新增91种药品，其中罕见病用药13个。近年来，多种罕见病“救命药”通过谈判进入医保目录，让患者从望而却步到“有药用”“有药选”。今年7岁的小石头来自山东济南，在11个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。
潍坊青州的书语是一名脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者，今年五岁的她体重却只有6KG。自2019年8月份确诊SMA以来，五年间书语的治疗费用已达一百多万，家中还有二十多万负债。呼吸机和咳痰机是书语维持生命的重要医疗仪器，现在两台仪器都因为使用时间太久出现不同程度的故障。
脊髓性肌萎缩，这些患者大多数是婴幼儿，他们有的不会坐起来，有的不会站立行走，有的走路像小鸭子一样摇摆，如果不用药，身体的各项机能会逐渐退化，最终呼吸衰竭而死。进口天价药让家长们望而却步，一年200-300万，而且要终身用药，有多少个家庭能承受得起啊！
