大象新闻记者 冯靖雯1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。
每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生在一声声剧烈的咳嗽声中，两只胳膊低垂，嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难，但头部仰靠着，目光炯炯向前，渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。
1月13日晚，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈转发了一则视频介绍近况，其中透露，自去年感冒一度住进ICU后，他的身体机能断崖式下降，四肢已基本瘫痪。稍早前，其团队回复南都记者，蔡磊已经发声困难，但他仍在全力推进渐冻症科研。
文 / 小乐2024年，对渐冻症患者蔡磊来说，是最为关键的一年，也是最为困难的一年。因为，目前是蔡磊确诊渐冻症的第五年，他能够坚持到现在也经是奇迹，为了尽早研究出药物，蔡磊可谓是没日没夜的工作，如此耗费精力，可想而知会给他的身体带来更大的伤害。
每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生从2019年确诊渐冻症开始，中国“电子发票第一人”、京东集团前副总裁蔡磊就几近疯狂地投入到抗争渐冻症的战场中，也让这一被列为世界五大绝症之首的罕见病再度引发大众关注。有神经学专家评价，蔡磊让整个渐冻症的研发进度至少加快了10年。
在阅读此文之前，麻烦您点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持。文|江诗月编辑|江诗月前言蔡磊，京东副总裁被确诊患上绝症“渐冻症”。这种病全球治愈率为0，等待的只有死亡。
渐冻症患者蔡磊近日在社交媒体上公开了自己的治疗经历，他提到在2023年十月初使用的一款实验性药物曾短暂带来显著效果，但这种改善仅维持了一个多月。蔡磊的身体状况不仅没有得到持续改善，反而出现了比用药前更严重的恶化。
