据悉，这也是省妇儿基金会“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目发放的首笔补助款。据统计，我国大约有1680万名罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万，由于诊断难、治疗难、用药难等诸多原因，绝大多数病患者无法得到最有效地治疗。
来源：【人民日报健康客户端】3月28日，人民日报健康客户端记者了解到，成都市红十字会困难家庭儿童重特大疾病关爱援助基金第三批援助工作已经完成，累计募集资金500余万元，第四批援助对象的评审工作也将于今年4月展开。
文/图 羊城晚报全媒体记者 张华 通讯员 黄睿 张建阅7月9日， 中山大学孙逸仙纪念医院正式揭牌为“中国红十字基金会成长天使基金定点合作医院”。当天该院儿童医学中心与中国红十字基金会成长天使基金合作启动2023年罕见病患儿救助公益活动，为上百名儿童进行免费筛查义诊。
现代快报讯（通讯员 沈翰超 记者 李楠）日前，江苏省妇儿基金会联合寇德罕见病中心、南京华采天地，发起“看见生命的万分之一”公益倡导活动，通过“万分号”打卡、儿童罕见病科普、爱心义卖、公益捐赠等方式呼吁社会各界关心关爱罕见病儿童。活动吸引了超100组爱心家庭参加。
来源：【人民日报中央厨房-健康37°C工作室】今年2月29日是第十七个国际罕见病日。国家儿童医学中心、北京儿童医院联合中国罕见病联盟举办国际罕见病日系列活动，呼吁关注儿童罕见病，促进儿童罕见病早筛、早诊、早治。
半岛网11月17日讯（记者 齐娟 孙贴静）11月17日，在青大附院建院126周年之际，为进一步提升儿童青少年健康水平，青大附院成功举行中国红十字基金会成长天使基金合作医院揭牌仪式暨儿童生长发育多学科联合义诊，成为青岛市首家中国红十字基金会成长天使基金合作医院。
新民晚报讯（记者宋宁华）让罕见病被看见！今天是第16个国际罕见病日，上海永达公益基金会捐赠600万元在上海市儿科医学研究所发起“罕动·新生”儿童罕见病慈善救助项目，捐赠仪式在新华医院举行。图说：“罕动·新生”儿童罕见病慈善救助项目启动。
国际罕见病日刚刚过去，每年全国两会，罕见病这一话题都能激起许多代表委员的建言献策。红星新闻了解到，全国人大代表、衢州市中医医院副院长陈玮在今年两会期间提交了一份关于建立中央和省级罕见病慈善医疗救助专项基金的建议。
两会·热话题每年全国两会，罕见病都是一个必备提及的话题。今年，多位代表委员继续就此建言，呼吁设立罕见病慈善医疗救助专项基金。过去一年，罕见病领域有诸多进展。年中，国家卫健委公布《第二批罕见病目录》纳入86种罕见病，两批相加，得到官方认定的罕见病增至207种。
近年来，罕见病由于诊疗难、用药难、治疗负担重等问题而备受社会关注。今年全国两会期间，全国人大代表 、九三学社衢州市委会副主委、浙江省衢州市中医医院副院长陈玮建议建立罕见病慈善医疗救助专项基金，用于帮助因病陷入经济困境的罕见病患者家庭。
5月14日上午，中国红十字基金会成长天使基金医疗救助启动仪式暨佛山市第一人民医院大型义诊活动在佛山市第一人民医院一楼门诊大堂举行，向全社会传递关注儿童生长发育健康的理念，并以实际行动为矮小症、小胖威利综合征等疾病的患者及家庭提供帮助。
