“大家好，我是曾经的舞者，现在的渐冻人葛敏。”6月17日傍晚，世界渐冻人日前夕，葛敏从南通家中来到上海，参加当天的思南读书会“加场”。坐着轮椅，她依靠眼控仪“操作”摆在小桌板上的一台电脑“说话”。因为这套装备的庞大，她的“身位”比台上其他嘉宾靠前一些。
6岁开始学习舞蹈，12岁离家到舞蹈学校寄宿学习，研究生毕业后继续从事舞蹈相关工作。在80后葛敏的生命中，舞蹈是她的热爱，也是主线。舞台上舞动身姿，教室里教书育人，那时的她，人生规划里写满了关于舞蹈的期待。
实习生 张宝怡 羊城晚报全媒体记者 谭洁文本版图片由受访者提供“大家好，我是曾经的舞者、现在的渐冻人葛敏。”在一场直播里，葛敏扎着利落的丸子头，坐在一张特殊的轮椅上。这张轮椅上有一个头托支撑着她的后脑勺，使她的视线正好落在面前的电脑屏幕上。
在阅读此文之前，麻烦您点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持！说起葛敏这位舞蹈界的璀璨明星，那真是让人唏嘘不已。想当年，她在舞台上翩翩起舞，风华绝代，迷倒了多少观众。
蔡磊，1978年出生于河南商丘，渐冻症患者。他是中国人民大学财税研究所兼职研究员。同时也是京东集团副总裁和大象慧云执行副董事长，此外还兼任益世商务公司执行董事、北京云京科技有限公司董事长、“互联网＋财税”联盟会长，是中国电子商务领域电子发票的推动者。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
文 | 招财小羊编辑 | 招财小羊“我已经完全可以接受死亡了！”“我不想穿着睡衣走，我也不想去医院，我知道我活不了多久了！”曾经，一次次地面对镜头之时，渐冻症患者蔡磊用自己微弱的声音说出了无数句“向死而生”的话，而就在1月18日，再次传来了他的坏消息。
让一位曾光芒四射的优秀舞者全身瘫痪，不但此生恐怕再也不能站起来，而且连正常生活都做不到，甚至只剩下眼球能动，这该是多么痛苦的一件事？可这件事，就发生在了曾经是舞者的葛敏身上。从34岁得病到现在已经过去8年，葛敏的丈夫在她得病之后就与其离婚，如今43岁的她只能靠自己的老父亲照顾。
他用自己的生命，为50万渐冻症患者拼出一线希望，研发出国产特效药，取得了临床成功。渐冻症，全称为运动神经元病，是一种不明原因的神经退行性疾病，导致运动神经元逐渐丧失功能，从而引起肌肉萎缩、瘫痪、语言障碍、吞咽困难、呼吸衰竭等严重后果。
昨（2月26日）晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。今天（2月27日），蔡磊发文回应陈静雯离世。他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。
