来源：扬子晚报 2月28日是第18个国际罕见病日，近期，南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩（化名）身高139cm，体重达到145斤，还没发育，长得非常白，表情也很“呆萌”。
这个世界上有一群孩子，他们既不是大胃王，也不是美食家，更算不上“吃货”，但他们对食物有着近乎疯狂的执念，只要是被他们认为能吃的，都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的，还是宠物吃的，甚至是药片，他们都会吃。他们从出生起，就永远感受不到饱腹感！
来源：【人民日报健康客户端】“小胖威利综合征患儿和家长首先要过的就是情绪关。在日常生活中，患者常因情绪暴躁、失控的情况给家长带来很多心理负担。”复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华认为，孩子的情绪调节，也在考验着家长的智慧。在患儿心理情绪稳定前，家长的情绪先稳定下来很重要。
当地时间3月26日，美国FDA批准了首个用于治疗一种被称为“普拉德-威利综合征”（Prader-Willi Syndrome，简称PWS）的罕见病药物。该药物的年平均治疗费用高达466200美元，根据患者的体重给药。
2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”。世界卫生组织按患病率定义罕见病，即患病人数占总人口的0.65‰至1‰，目前全球范围内统计的罕见病种类约为7000种。让我们关注罕见，点亮生命之光。
患儿在风景区游玩。本文图片均由受访者提供今年9岁的小苹果，已经有8年的减肥经历。她牛奶要喝脱脂的，鸡蛋只能吃蛋清，吃炒菜要过两遍温水。上学的时候，母亲张琪会在前一天晚上做好有10种杂粮的稀饭，再水煮一些菜搭配虾肉、鸡胸肉或者牛肉，放进焖烧杯，带到学校，作为她的午饭。
据大象新闻，今年12岁的400斤女孩冰冰因肥胖引发心脏衰竭、呼吸困难等多种并发症，在医院经过一个月的治疗，目前已减重80斤，达到了手术指标，即将进行减重代谢手术。11月30日，九派新闻联系上冰冰妈妈王女士。
管不住嘴、体重激增的小胖墩或是一种罕见病——普拉德威利综合征，俗称“小胖威利”。该病国外不同人群发病率约1/10000-1/30000，我国尚缺乏流行病学资料，但我国人口基数大，按国外发病率计算，总体罹患该病人数估计在 5万-10 万之间，每年新增患者数1000人左右。
